圖為徐建華手機里存放著小雅婷在上海進行基因移植前的照片。 中國網(wǎng)圖片庫 洪永林攝影
去年8月，江西九江市廬山區(qū)威家鎮(zhèn)的4歲小女孩徐雅婷被診斷出患有罕見的遺傳癥——異染性腦白質營養(yǎng)不良（MLD），發(fā)病率為十六萬分之一，初期時的癥狀是腿腳不能走路，而后期將出現(xiàn)全身癱瘓，而MLD患者的生命一般在3到5年左右。然而不幸中的幸運又降臨在了小雅婷的身上，由于她處于MLD病情早期，被香港大學醫(yī)學院MLD研究課題組選中，可以為她做骨髓移植手術及基因治療。
小雅婷的病情確診后，她爸爸徐建華和媽媽胡嵐就背著小雅婷踏上了漫漫求醫(yī)路，北京大學第一醫(yī)院專家看過雅婷的病歷資料后，給她取了名叫MLD40的編號，因為她是該院接受的來自全國的第40名異染性腦白質營養(yǎng)不良患者，醫(yī)院方面將雅婷的相關資料傳給了香港大學醫(yī)學院的一個MLD課題研究組，不久，徐建華接到對方打來的電話，要求提供關于雅婷病情更為詳細的資料。專家說，他們選中了小雅婷，可以為她提供進一步的治療和手術。因為雅婷年齡最小，且尚處于MLD早期，治愈的可能性更高。這一消息讓徐建華夫婦激動不已。今年5月10日，在社會各方愛心力量的幫助下，小雅婷在上海道培醫(yī)院完成了最后一次“間充質干細胞移植”，完成了阻止逆生長手術的所有流程，雅婷成為大陸首例接受“基因移植”的逆生長兒童（我國首例為臺灣地區(qū)一名患兒）。小雅婷的爸爸徐建華告訴記者：“手術順利實施，我們總算暫時放下心了，要知道，醫(yī)生在此之前宣布，不實施手術的話，雅婷將在8個月之后退化至嬰兒智商，手術成功，給孩子重獲新生得來了希望。”6月13日回家后，小雅婷開始了為期120天的隔離康復，每天只能在經(jīng)過消毒的房間里生活，不能離開半步。
